Hace cuatro años, la vida de Ignacio José Felizia y de su familia dio un vuelco cuando le diagnosticaron celiaquía. “Nacho”, como le dicen todos, tiene 11 años y aprendió a vivir con esta condición para la que el único tratamiento efectivo es una dieta estricta y de por vida sin gluten, eliminando cualquier alimento que tenga trigo, avena, cebada y centeno o sus derivados.

En el marco del Día de la Celiaquía que se celebra hoy lunes 5 de mayo, -una fecha clave para reflexionar y promover el diagnóstico temprano y el acceso seguro a alimentos libres de gluten- LA VOZ DE SAN JUSTO dialogó con Nacho y su mamá Natalia Solano quienes contaron cómo es el reto diario de vivir con esta condición.

Sentía cansancio, dolor de panza cuando comía mucho pan o alimentos con gluten y no aumentaba de peso, hasta que los estudios revelaron la celiaquía. “Está bien ser celíaco, se come más saludable y el único remedio es la dieta. A los chicos que reciben el diagnóstico quiero decirles que no se pongan tristes, es un paso más en la vida”, aseguró Nacho.

Contó que adaptarse a la nueva forma de comer “fue difícil. Me costó un poco, tuve que entender qué me pasaba, después aprender a identificar lo que podía comer, pero ahora ya estoy acostumbrado”.

“Cuando iba a los cumpleaños tenía que llevarme mi comida y sentía que me miraban raro, por suerte mis compañeros y sus familias saben cómo es mi condición, y ahora no tengo que llevarme más la comida porque siempre tienen algo preparado para mí”.

Natalia afirmó que la vida con celiaquía “es aprender día a día. No hay que desesperarse, al principio parece un mundo, pero después se va incorporando el hábito. También es importante apoyarse en los profesionales porque son una guía y nos actualizan información”.

Contó que el desafío más grande que enfrentaron como familia fue “aprender a cocinar con harinas especiales sin gluten, además saber guardar los alimentos para evitar la contaminación cruzada, porque un granito de pan o harina con gluten puede causar consecuencias en la salud de los celíacos. Al principio cometimos muchos errores, pero es un aprendizaje continuo”.

En el sentido social y económico es un reto constante dijo Natalia. “Desde ir a cumpleaños hasta viajar de vacaciones en avión o sentarse a merendar. Todavía no hay mucha conciencia y los restaurantes no ofrecen carta sin Tacc variada, o algunas no son recomendables”.

Natalia destacó el aprendizaje de los compañeros de Nacho y sus familias. “Es muy bueno para él que las mamás de sus compañeros tanto de la escuela como de las actividades a las que va se preocupen porque tenga algo para comer en las fiestas o actividades en grupo”.

Otro desafío es afrontar el costo de los alimentos sin Tacc. “Son caros, por la Ley de Celiaquía la obra social bonifica un monto, pero no alcanza. Tendrían que tomar medidas desde el gobierno porque hay familias que pueden afrontar esos costos, pero otras no pueden comprarlo y no tienen calidad de vida”.

La nutricionista María Cecilia Bruna, acompañando al Colegio de Nutricionistas de la Provincia de Córdoba, explicó cuál es el rol de estos profesionales en el acompañamiento de pacientes con celiaquía para que puedan disfrutar una vida saludable.

“El rol del nutricionista con el celíaco, más allá de la dieta, es acompañarlo y guiarlo de manera integral. Generalmente están muy desorientados por eso hay que brindarles tranquilidad, explicarles las nociones básicas sobre la condición, qué es el gluten y en qué alimentos y que otros productos se encuentra, brindarles información para que estén actualizados con las marcas”,dijo.

Añadió que también “se hace hincapié en la contaminación cruzada, en cómo se tienen que elaborar los alimentos en una casa donde conviven celíacos con otras personas que no tienen esa condición”.

Bruna remarcó que es “importante que la persona se haga todos los análisis para confirmar el diagnóstico de celiaquía antes de comenzar una dieta. Eso se determina con una endoscopía en la que se analizan las vellosidades intestinales”.

“También es fundamental que la persona siga la dieta de por vida porque hay muchas patologías asociadas a la celiaquía, como cáncer de colon. Además al alterarse las vellosidades del intestino, se pierde la capacidad de absorber nutrientes y puede sufrir falta de vitaminas, minerales o desarrollar anemias”, dijo.

Aconsejó consultar a un médico ante la sospecha y síntomas como diarrea o la panza hinchada. “Con un simple análisis de sangre se puede descartar o descubrir si se tiene esta condición”.

La Asociación Celíaca San Francisco lleva veinte años de trabajo incansable, sin fines de lucro, para difundir y educar sobre la dieta sin Tacc que es el “remedio” para la celiaquía que se puede presentar en cualquier momento de la vida. Para esta enfermedad, el único tratamiento efectivo es la dieta libre de gluten estricta y de por vida, donde se excluyen los alimentos que contengan Tacc.

Para poder continuar con su tarea de concientizar y educar, la Asociación necesita recaudar fondos que le permitan comprar insumos y mantener su sede ubicada en Avellaneda 255. Por eso lanzó una gran venta de pollos para el próximo 18 de agosto.

Se realizará en el Gran Asador de 12 a 13, el valor de cada pollo es de $12.000 y en caso de quererlo crudo también se puede comprar. Los pollos pueden encargarse comunicándose a los teléfonos 3564- 661646 ó 62-9177. 

En diálogo con LA VOZ DE SAN JUSTO, Natalia Bruno, integrante de la Asociación aseguró que la venta de pollos se realiza porque necesitan recaudar fondos “para solventar gastos de mantenimiento edilicio, seguro, gas y comprar materia prima para elaborar. Además en octubre vamos a hacer una venta de pastafrolas y debemos comprar todos los ingredientes para la elaboración”.

Por otro lado, aseguró que además de los fondos necesitan donaciones de utensilios de cocina que se necesitan para los talleres que realizan los viernes o sábados en los que capacitan a las familias en la elaboración de alimentos sin Tacc.

“Todo lo que puedan donar para la cocina es bienvenido. Necesitamos bowls, espátulas, jarros, moldes de pan o pizza, cortantes para pastas, balanzas de cocina. Tenemos utensilios, pero ya están viejos y muchas veces quienes asisten a los talleres se tienen que llevar elementos de sus casas porque no alcanza para todos o no tenemos”, finalizó.

Cabe informar que, según datos de la Asociación, en San Francisco y la zona hay cerca de 200 celíacos, aunque puede haber más, ya que hay muchos que no se acercan a la institución. Para más información pueden comunicarse con la institución comunicándose a los teléfonos: (3564) 661052, 661646 ó 629177; o a través de Instagram: asociaciónceliacasanfco.

Cuando llega el diagnóstico de celiaquía, tanto adultos como niños deben hacer un cambio radical en su alimentación que debe ser sin gluten estricta y de por vida, esto garantizará que los síntomas remitan. Deben acostumbrase a nuevos sabores y texturas de las harinas sin Trigo, Avena, Cebada y Centeno (Tacc).

La guía y educación de un nutricionista es fundamental para poder eliminar el gluten de la alimentación habitual. La licenciada en Nutrición, María Cecilia Bruna (MP-3091) explicó a LA VOZ DE SAN JUSTO cómo es el abordaje de las personas celíacas desde la nutrición y destacó, en el marco del Día Internacional de la Enfermedad Celíaca la importancia de “difundir más información sobre cómo cuidar a un celíaco, que precauciones tomar para elaborar sus comidas y así poder colaborar con su salud”.

Al mismo tiempo recomendó a las personas celíacas “guiarse por marcas seguras, en el caso de comprar productos hacerlo en establecimientos que tengan las certificaciones indicadas que nos aseguren que ese producto no está contaminado”.

“Es importante que los celíacos adhieran al plan, es costoso y las tentaciones están siempre, pero que la salud es mucho más importante. Aunque nos digan que por un poquito no pasa nada, nuestra salud es la que está en juego por eso, evitando estos poquitos podemos prevenir enfermedades más graves”.

La profesional afirmó que desde la nutrición el abordaje es amplio y depende en gran medida del estado nutricional con el que llega el paciente. “En gran parte de los casos la celiaquía se descubre debido a trastornos gastrointestinales que sufre el paciente, lo cual puede generar un estado de malnutrición, bajo peso, anemia, síndrome de malabsorción de vitaminas, minerales, proteínas”.

Remarcó que más allá del abordaje individual “lo principal es explicar al paciente cómo eliminar el gluten de su alimentación habitual. En consultorio lo que se hace es brindar información sobre qué productos consumir, cómo identificarlos, cómo reemplazar la harina de trigo por otras harinas y evitar la contaminación cruzada, que es la que se provoca cuando un alimento con gluten contamina a otro que no tiene, por ejemplo, cuando en casa se usan las mismas ollas para cocinar alimentos con o sin gluten”.

“Generalmente suelen relatar que en casa se les hace más fácil alimentarse ya que tienen su stock productos o los elaboran. Pero el problema llega cuando tienen que salir a comer afuera de casa, porque no ofrecen productos sin gluten o tienen que llevarse sus viandas, además muchos dicen extrañar ciertos sabores de alimentos que les gustaban mucho y eso los lleva a tentarse”, advirtió.

Recordó que los alimentos “seguros” son aquellos que tienen el logo impreso que dice Sin Tacc o Sin Gluten. “Si el alimento tiene el logo es porque pasó por una serie de análisis que corroboraron que es libre de gluten. Además hay un listado de alimentos del Anmat que se va actualizando con las marcas que obtienen la certificación y además se publican aquellos que dejan de serlo”.

Por otro lado, la nutricionista afirmó que aunque el plan base es eliminar todos los alimentos que contengan gluten, se puede después adaptar a las necesidades individuales de cada persona. “si el paciente está anémico por ejemplo, se elabora un plan rico en hierro, o se mejora el aporte de proteínas, vitaminas y minerales en el caso de que haya un síndrome de malabsorción muy marcado”. 

“También depende del estado de nutrición en cuanto al peso. Muchos celíacos tienen bajo peso por la malabsorción a nivel intestinal entonces se tienen en cuenta estos aspectos para elaborar el plan alimentario”, explicó finalmente.

La enfermedad celíaca puede aparecer en adultos de forma repentina, no es necesario haber presentado síntomas previamente. No se nace celíaco, pero si puede desarrollarse la enfermedad en cualquier momento de la vida, en quienes tienen predisposición genética.

Así de repentino fue el debut con la celiaquía del basquetbolista sanfrancisqueño Juan Massoni. Ese diagnóstico que recibió hace diez años cambió su vida tanto él como su esposa Verónica Gioria, su familia y amigos aprendieron a cocinar y a comer sin gluten. 

Los primeros síntomas que tuvo fueron el bajo rendimiento en la cancha, además de ampollas en la piel, en ningún momento tuvo otras señales como por ejemplo la hinchazón abdominal, diarrea o vómitos. Ahora, comiendo adecuadamente sin gluten está muy bien y saludable, cuidándose siempre de no contaminarse con gluten.

Cada 5 de mayo se conmemora el “Día Internacional de la Enfermedad Celíaca”, para concientizar sobre la importancia de esta patología. Se trata de una afección autoinmune relacionada con la ingesta del gluten, proteína que se encuentra en cereales como el trigo, la avena, la cebada y el centeno, por eso el único tratamiento posible es seguir una dieta estricta sin Trigo, Avena, Cebada y Centeno (Tacc).

Juan contó a LA VOZ DE SAN JUSTO cómo es su vida adulta con celiaquía y, aunque cambiar la forma de alimentarse no le costó mucho ya que era saludable por su práctica deportiva, asegura que el desafío para él, como para todos los que tienen la enfermedad, es poder socializar y comer sin gluten. Comer en un restaurante o compartir un asado con amigos puede ser complicado, por eso siempre es importante educar al entorno para que acompañe.

“Cuando uno recibe el diagnóstico se hace un mundo, no sabe qué hacer y piensa que va a tener que comer lechuga y tomate toda la vida, pero no es así, no es un mundo. Lleva un tiempo de adaptación, la familia y el entorno tienen que acompañar, pero en unos meses se acomoda todo y los síntomas desaparecen. El tratamiento para esta enfermedad es la comida sin gluten, es importante consultar al médico y hacerse todos los análisis para confirmar”, remarcó Juan en el marco de esta jornada especial.

Destacó que la dieta es el único tratamiento para estar saludable, se debe respetar “pero lo que cuesta mucho para los celíacos es lo social, porque no podemos sentarnos en cualquier restaurante a comer, incluso a los amigos les cuesta entender cómo deben cocinar para mí. La educación de todo el entorno costó mucho, pero ahora ya tengo amigos que conocen los cuidados que tienen que tener”.

Explicó qué se debe tener en cuenta si por ejemplo se va a comer un asado entre amigos y hay alguien celíaco. “Los chorizos tienen que ser sin gluten, hay marcas habilitadas y no se pueden comprar en cualquier carnicería. También al comprar la carne para el asado hay que fijarse bien que el corte de carne no esté al lado de la fuente de milanesas en la heladera porque tienen pan rallado. En casa hay que tener la precaución de lavar bien la tabla para cortar, especialmente si es de madera”.

“Cuando uno recibe el diagnóstico se hace un mundo, no sabe qué hacer y piensa que va a tener que comer lechuga y tomate toda la vida, pero no es así, no es un mundo”

Agregó que en la parrilla “no se puede poner pan al lado de la carne para que no se contamine y al lavar la ensalada hay que tener cuidado que no se le caiga ninguna miga. Un asado no es tan difícil, pero la carne al horno por ejemplo se complica más porque hay que limpiar el horno dejándolo encendido en máximo media hora para eliminar todo el gluten que pueda haber quedado de otras comidas y luego lo que se cocine, taparlo con papel aluminio. También se tienen que lavar todos los utensilios que se utilicen, especialmente los de madera para que no estén contaminados”. 

La familia y los amigos siempre apoyan y se preocupan, pero el reto más importante para Juan y su celiaquía –como para muchos otros- es ir a comer a un restaurante o a una fiesta.

“Hay algunos lugares en los que se puede comer de manera segura en San Francisco, porque se toman las precauciones, pero falta mucho todavía, no podemos sentarnos en cualquier lado a comer hay que investigar primero”, afirmó Juan.

Consideró que todavía “falta mucha difusión sobre la enfermedad y en el caso de los restaurantes es muy difícil poder implementarlo porque de entrada no pueden elaborar la comida sin gluten en su cocina habitual, si quieren hacer algún plato tienen que tener instalada una cocina aparte. La forma que pueden encontrar para abastecer al público celíaco es tener comida congelada y preparada en otro espacio, calentarla en un horno aparte y servirla cerrada. Eso es poco práctico y muy costoso implementarlo”.

De todas maneras, siempre se las arregla para llevar una vida social activa. “Tengo amigos que cocinan para mí porque ya saben cómo hacerlo y en otros casos me llevo mi comida en un tupper, hay muchas formas de buscarle la vuelta para socializar”, dijo.

“Tenía 30 años y estaba jugando en el plantel de primera de El Ceibo, de repente noté que tenía una merma en el rendimiento deportivo, notaba que perdía, potencia, velocidad, resistencia y también me salieron ampollas en la piel de los codos, las rodillas y la cabeza”, recordó Juan al contar cómo se manifestaron las primeras señales en su organismo.

Agregó que al ver las ampollas “consulté a varios dermatólogos, hasta que el doctor Reinaldo Blanzari las vio y me indicó el análisis de celiaquía y una endoscopía que me dieron positivo. Era celiaquía”.

Con ese diagnóstico el tratamiento era comer sin gluten. “Con mi esposa Verónica en ese momento todavía no teníamos hijos, -hoy tenemos dos-, y entonces fue más fácil dejar de comer sin gluten”, recordó. 

“Todavía falta mucha difusión sobre la enfermedad y en el caso de los restaurantes es muy difícil poder implementarlo porque de entrada no pueden elaborar la comida sin gluten en su cocina habitual,  tienen que tener instalada una cocina aparte”

Agregó: “No me costó mucho porque en realidad por el deporte, siempre comí de manera variada y saludable, pocas harinas y muchas verduras y frutas. En realidad, no fue un choque porque fue reemplazar lo poco de harina que comía por las que no tienen gluten, también aprendí a tener cuidado con la contaminación cruzada y a buscar alimentos sin Tacc”.

Afirmó que sus hijos nacieron después del diagnóstico y les enseñamos a comer sin gluten. “Saben que significa el logo sin gluten. En casa en las comidas familiares comemos todo sin gluten por una cuestión de facilidad, pero si mis hijos comen alguna masita con gluten tienen que lavarse las manos y mantener la higiene para evitar la contaminación cruzada. Mis hijos comen gluten pero les hacemos análisis periódicos pero hasta el momento ninguno presentó síntomas”.

A raíz de la celiaquía de Juan, Verónica aprendió a cocinar de otra manera. Con el paso de los años se fue capacitando y adquiriendo experiencia; entonces, la comida que hacía para su esposo, se convirtió en el emprendimiento familiar Celipasta, que llevan adelante en su casa.

“A Verónica siempre le gustó mucho cocinar, se fue capacitando y hace unos años nos dimos cuenta que la gente cercana le gustaban más las comidas que hacía para mí, que las que tenían gluten. Conocidos y familiares empezaron a pedirle y los postres, pastas, empanadas, pizzas, ravioles, que hacía para las reuniones familiares se terminaba primero en la mesa”, contó.

Añadió: “Empezamos a venderlos y fue aumentando la demanda hasta que decidimos instalar una planta elaboradora, especialmente construida para evitar la contaminación cruzada y hoy nuestro trabajo es la venta de todos esos productos sin gluten. Todo esto llevó mucho esfuerzo y estudio, conseguir certificaciones”.

“A mi mujer siempre le gustó mucho cocinar, se fue capacitando y hace unos años nos dimos cuenta que la gente cercana le gustaban más las comidas que hacía para mí, que las que tenían gluten" 

Con respecto a los costos de los ingredientes, como las harinas y productos especiales sin gluten, Massoni afirmó que se elevan “porque no son productos de consumo masivo y entonces los costos de producción se encarecen. Los insumos tienen que estar todos certificados, con el sello que diga sin gluten o sin Tacc y todas esas certificaciones cuestan dinero porque se deben testear los productos a analizar a un laboratorio”.

“Además la elaboración lleva otros procesos, otros tiempos, y eso encarece el producto, no es solo que la harina sale más cara, sino que hay otras cosas que deben tenerse en cuenta. En definitiva los alimentos sin gluten son el tratamiento para los celíacos”, finalizó.