“Si lo puedes soñar, lo puedes lograr”, dice la famosa frase de Walt Disney y resume el fuerte mensaje de resiliencia y fortaleza que nos deja Milagros “Mili” Boscacci, quien, para cumplir su sueño de ver por primera vez, nunca bajó los brazos, pidió y recibió ayuda, cruzó el mundo en busca de la luz y lo consiguió.

Mili ya regresó de China, logró completar la segunda parte del tratamiento con células madre en la clínica Wu Stem Cells Medical Center y hoy se encuentra en su hogar, con cuidados e indicación de no salir por unos días para cuidar la salud de sus ojos. 

Durante muchos años vivió en la oscuridad, pero ahora puede ver la luz y el mundo por primera vez. Ella es una luchadora, desde la panza de su mamá; en la Neo salió adelante tras su nacimiento prematuro; creció, aprendió y se formó logrando recibir su título en el Ciclo Artístico Vocacional en el Conservatorio Superior de Música “Arturo Berutti”, enfrentando cada desafío que le imponía en su camino la ceguera por retinopatía. Con la ayuda de todos, logró cumplir su “misión Milagro”.

Después de su segunda oportunidad, Mili se recupera en casa y se prepara para sus proyectos a futuro, que son “seguir trabajando para mejorar la visión, y de a poco comenzar a ejercer como profesora de canto y piano”.

En diálogo con LA VOZ DE SAN JUSTO, Mili aseguró que se siente “muy bien y feliz por los logros obtenidos. Ahora puedo distinguir a mayor distancia los movimientos de las personas o vehículos, ver mejor cuando cambia la imagen en un video en el celular, también si los colores son claros u oscuros, todavía tengo que aprender a diferenciar los colores”.

Contó que en esta primera semana después del regreso “tengo que quedarme en casa y después  puedo volver a mis actividades, con todos los cuidados que me recomendaron, como no estar en lugares con mucha gente, usar siempre barbijo, porque no puedo enfermarme, específicamente no puedo tener fiebre, porque eso podría matar las células”.

“Fue una experiencia hermosa, poder compartir con Brenda –otra joven argentina que también sufrió retinopatía del prematuro-, quien está pasando lo mismo que yo, y que también fue nuestra compañía en un país tan lejano. Las dos compartíamos la alegría de nuestros logros”, dijo Mili.

Según los médicos de la clínica en China, en la primera parte del tratamiento “se le regeneró en un 30% la retina, más del ojo izquierdo que del derecho, y uno de los logros de la segunda parte fue que la retina derecha comenzó a tener más irrigación sanguínea”.

Si bien los dos viajes fueron la base del tratamiento, los especialistas dejan abierta la posibilidad de que pueda volver para que los logros sean mayores. “Es un tema que no está seguro, porque es muy costoso y el plazo para hacerlo serían nuevamente dos años”, dijo su mamá Argentina.

Recordó que para el segundo viaje solo lograron reunir diez millones de los treinta que necesitaban, pero lo completaron con un préstamo. Por eso ahora la campaña continuará con la realización de distintas actividades y eventos. “Decidimos tomar préstamo para poder cumplir con la fecha límite que teníamos para el regreso. Ahora vamos a realizar distintos eventos para poder devolver el dinero, vamos a estar trabajando en eso y confiamos en que la gente nos va a apoyar nuevamente”.

“Tanto yo como mi familia estamos muy agradecidos, no sólo por el apoyo económico, si no también por todo el cariño que la gente me da y me demuestra en las redes”, finalizó diciendo Mili.

Milagros Boscacci sigue cumpliendo sueños y cierra el año, con la esperanza de lograr su más importante objetivo: completar el tratamiento con células madre en China que le permitió experimentar la visión por primera vez.

Esta Navidad, Mili – una luchadora incansable desde su nacimiento prematuro que le causó ceguera por retinopatía- estrena el título como egresada del Ciclo Artístico Vocacional que logró después de seis años de estudio en Conservatorio Superior de Música “Arturo Berutti”.

“La música es mi fiel compañera”, dijo Mili y esa misma frase quedó formada con letras doradas en el marco gigante en el que quedó registrada la foto después de rendir la última instancia de la carrera.

Cada paso que dio en su vida fue siempre para mejor, para crecer, enfrentando desafíos. Sigue luciendo su canto en los escenarios, estudió piano y nunca se dio por vencida para llegar a su título, como tampoco ahora bajará los brazos hasta conseguir completar el tratamiento.

“Si uno tiene constancia, seguridad, si se plantea objetivos, todo se puede lograr porque todo llega en algún momento. Tarde o temprano lo que nosotros pedimos o esperamos siempre llega, eso es lo que me enseñó la vida”, aseguró Mili.

A partir de este logro puede dar clases particulares de canto, ya tiene su primera alumna Giuliana (14) con quien construyó un lazo fuerte y espera que se sumen más. “Empecé a dar clases de casualidad, con Giuli compartimos acompañante terapéutica y le habían aconsejado que comenzara con clases de canto porque le gusta mucho. Ella necesita un acompañamiento en la escuela y le hace bien cantar, tiene musicalidad, un muy buen oído”, dijo Mili.

“Todos estos años estudié justamente para poder enseñar un poquito de lo que sé, que es cantar, que es la música y poder plasmarlo desde la educación –afirmó la joven-. Siempre quise enseñar algo, no sabía qué y encontré la oportunidad ideal de poder enseñar lo que me gusta que es la música y el canto”.

Después de realizar la primera etapa del tratamiento con células madre en China en 2023, ahora debe prepararse para la segunda parte, pero necesita juntar los fondos necesarios para afrontar el viaje, unos 30 millones de pesos. Algunas complicaciones de salud familiares hicieron que no pueda continuar con la campaña durante 2024, pero ahora en unos meses piensa retomarla y próximamente estará anunciando eventos especiales.

 “Esperamos este nuevo año poder retomar la campaña, las ventas especiales, porque falta mucho para juntar lo necesario, son 30 mil dólares más o menos unos 30 millones de pesos. Tengo que viajar en abril del año próximo, pero si no llegamos puede viajar en otro momento, lo importante es completar el tratamiento. Confío en que vamos a poder juntar lo necesario para el viaje”, comentó.

Mili explicó que la segunda parte del tratamiento será igual que la primera. “Me harán tres implantes más de células madre que reforzarían todo lo que logré conseguir en cuanto a la visión que es mucho”.

Después de los primeros implantes, la joven logró muchos avances en la visión, gracias a los avances de la ciencia y la solidaridad de la gente que colaboró y ayudó en cada campaña. Comenzó distinguiendo algunas luces y ahora ya puede notar movimientos, si el día está soleado o nublado e incluso identificar letras.

“Es mucho el avance que logré, ahora puedo distinguir algunos colores, darme cuenta si es algo claro o algo oscuro, puedo ver algunos movimientos de la gente, los autos que pasan por la calle, también darme cuenta si el día está nublado o soleado, también de a poco puedo distinguir letras en el papel y todo eso es un montón para mí.  De no ver nada a poder tener todo esto es mucho, es un milagro”, afirmó emocionada. 

Después de la primera etapa, Mili llevó adelante un trabajo integral de rehabilitación coordinado entre los médicos que la atendieron en China y profesionales locales.

Atravesó un proceso constante de estimulación para recuperar de manera paulatina su visión. Con un cronograma bien detallado que trajo del país asiático, comenzó a hacer trabajos de rehabilitación visual y sesiones de kinesiología como masajes de cara, cabeza y cuello, para mejorar la irrigación sanguínea, permitiendo así que las células implantadas lleguen más rápido y más fácil a la retina.

Cabe recordar que desde hace quince años se viene experimentando con la implantación células madre para distintas patologías, esto hace que las metodologías se vayan perfeccionando y, con ellas, los resultados.

En esta Navidad, todos deseamos para Mili un tiempo lleno de luz y esperanza, su gran progreso en la visión es un ejemplo de su valentía y perseverancia. Cada pequeño logro es un paso adelante y su historia nos inspira a seguir ayudando en la campaña para lograr el sueño más grande: poder ver mucho mejor el mundo.

Una de las secuelas de la prematurez puede ser la ceguera, si no se trata a tiempo la retinopatía del prematuro, (ROP, por sus siglas en inglés), una enfermedad ocular que puede afectar a los bebés que nacen antes de tiempo o que pesan menos de 1.500 gramos.

El control constante de los médicos oftalmólogos en la neonatología y después también, es fundamental para prevenir y asegurar que los niños no sufran esa secuela. Los oftalmólogos de la ciudad, Julio Kohan Boc y Mariana Di Lella forman parte del grupo ORopAR (oftalmOROPARgentina-Proyecto E-Rop Argentina) integrado por más de 260 profesionales de todo el país que realiza controles en las neonatologías, intercambiando información y saberes, capacitándose aún más. Un importante trabajo en equipo para prevenir la ceguera.

Esta organización en red de médicos oftalmólogos expertos permite en todo el país, la detección precoz y el tratamiento oportuno de esta enfermedad.  “El objetivo del grupo es prevenir la principal causa de ceguera infantil que tenemos en el país que es la retinopatía de prematuro, brindando un tratamiento precoz ya que hay distintos grados de retinopatía, desde los más leves hasta los agudos, que pueden llevar a un desprendimiento de retina. Los bebés que nacen antes del término y tienen menos de 1.500 gramos de peso son los que más riesgo tienen y también los que nacen antes de las 32 semanas de edad gestacional”, aseguraron Kohan y Di Lella.

Los médicos trabajan en equipo y cubren las necesidades tanto del sector público como privado en las neonatologías del Hospital “J. B. Iturraspe” y de la Clínica de Especialidades “Enrique J. Carrá (h)”. “Los pediatras nos llaman cuando hay bebés que hay que controlar, para realizar estos controles es fundamental el trabajo en equipo, por suerte somos dos oftalmólogos que podemos complementarnos. No queda ningún bebé sin controlarse”, destacó Kohan.

Aseguraron que según su experiencia en San Francisco no hay casos de niños con secuela de ceguera por ROP. “No tenemos casos de chicos ciegos, porque fueron diagnosticados y tratados a tiempo y los que no pudimos tratar lo supimos derivar. Hoy con los avances en esa área, además del estudio de las causas y factores de riesgo, fueron disminuyendo mucho los casos de ROP, hay menos casos graves porque se detecta a tiempo”, aseguró Kohan.

“Trabajamos para prevenir la ceguera y en estos años lo estamos logrando –destacó-. En general en todo el país, ha bajado mucho la incidencia de ceguera por retinopatía del prematuro, no tenemos ningún caso de un niño ciego en la ciudad desde hace más de 20 años. Esto tiene que ver con la capacitación y el esfuerzo ya que no es lo mismo trabajar con bebés que con adultos”.

En tanto la doctora Di Lella agregó que “a los bebés se los controla todo el tiempo en la neonatología y después cuando se va de alta también se lo sigue controlando, dependiendo de la gravedad del caso. A los bebés con ROP se los controla de por vida, pero hay casos en los que se normaliza hacia la edad del término del embarazo, las cuarenta semanas”.

“Hay bebés a los que les lleva varias semanas más normalizarse y que requieren tratamiento, por lo tanto, los controles son más largos, pero es importante ese control, estar encima del bebé, no descuidarlo porque un bebé que avanza hacia una retinopatía del prematuro grave puede empeorar su cuadro en pocas horas. No pueden pasar más de 72 horas de del diagnóstico para realizar el tratamiento que se hace, según el caso, inyectando medicamentos intraoculares, drogas intraoculares o bien haciendo una foto coagulación con láser”, agregó el doctor Kohan.

Ambos médicos destacaron que integrar el grupo es “un orgullo, estamos en una capacitación permanente porque nos comunicamos por WhatsApp si tenemos algún caso desafiante o una duda y podemos intercambiar opiniones, con cualquier profesor de primer nivel del país e incluso de otros lugares del mundo. Es un ejemplo de compromiso, sin mezquindades”.

Al trabajar en los dos sectores, tanto público como privado, “todos los bebés tienen acceso a los controles, ninguno se queda sin controles. Se hacen en la neonatología y en el caso de los prematuros toda la vida, porque después puede aparecer estrabismo, miopía y otros problemas de retina que hay que vigilar”.

La retinopatía del prematuro hace que los vasos sanguíneos crezcan de una forma anormal dentro del ojo que tiene una lente interna (el cristalino) que enfoca las imágenes en una membrana sensible (la retina). 

La retina envía esas imágenes a través del nervio óptico hacia el centro de la visión en el cerebro. La retina es una delicada membrana con células sensibles a la luz y vasos sanguíneos que la nutren. Esta membrana tapiza el interior del ojo como el empapelado de las paredes. 

Cuando un niño nace prematuramente, su retina aún no tiene vasos sanguíneos en determinados sectores y a esas áreas se las denomina “zona avascular”. En los prematuros, los vasos sanguíneos deben completar su crecimiento luego del nacimiento en esas zonas avasculares de la retina. 

La vascularización de la retina comienza en la semana 16 de la gestación y avanza de manera centrífuga desde el nervio óptico (ubicado cerca del centro de la retina) hacia la retina periférica. Los vasos sanguíneos de la retina terminan su desarrollo al final del embarazo.

Los vasos pueden dejar de crecer o crecen de manera anormal desde la retina hacia la parte posterior del ojo. Debido a que los vasos son frágiles, pueden tener derrames y causar sangrado en el ojo.

Se puede desarrollar tejido cicatricial y desprender la retina de la superficie interior del ojo (desprendimiento de retina). En casos graves, esto puede ocasionar ceguera.

En el pasado, el uso de oxígeno en exceso para tratar a los bebés prematuros provocaba el crecimiento vascular anormal. En la actualidad, existen mejores métodos disponibles para controlar el oxígeno. Como resultado, el problema es menos común, especialmente en países en vías de desarrollo. Sin embargo, sigue existiendo incertidumbre acerca del nivel adecuado de oxígeno para los bebés prematuros en diferentes edades. 

Hoy, el riesgo de desarrollar ROP depende del grado de la prematuridad, el mayor riesgo lo corren los bebés más pequeños y con más problemas de salud. Casi a todos los bebés que nacen antes de 30 semanas de gestación o que pesan menos de 1500 gramos o 1.5 kg al nacer son examinados en búsqueda de esta afección. Algunos bebés en alto riesgo que pesen de 1.5 a 2 kg o que nazcan después de 30 semanas también deben ser evaluados.

Además de la prematuridad y el oxígeno, otros factores de riesgo pueden incluir: Paro respiratorio breve (apnea), cardiopatía, nivel alto de dióxido de carbono (CO2) en la sangre, infección, acidez baja en la sangre (pH), bajo nivel de oxígeno en la sangre, dificultad para respirar, frecuencia cardíaca lenta (bradicardia), transfusiones.

Hay 5 tipos diferentes de etapas de la retinopatía de prematuridad. Los médicos usan estas etapas para hacer un seguimiento de la gravedad de la retinopatía de prematuridad. Estas fluctúan entre la etapa 1 (leve) y la etapa 5 (grave):

•             Etapas 1 y 2: los bebés en estas etapas generalmente mejoran sin tratamiento y logran tener una visión sana. Los médicos observarán cuidadosamente a los bebés para ver si la retinopatía de prematuridad empeora.

•             Etapa 3: algunos bebés que desarrollan la etapa 3 mejoran sin tratamiento y logran tener una visión sana. Sin embargo, otros necesitan tratamiento para evitar que los vasos sanguíneos anormales dañen la retina y causen su desprendimiento (un problema ocular que puede causar pérdida de visión).

•             Etapa 4: los bebés en esta etapa tienen retinas parcialmente desprendidas y necesitan tratamiento.

•             Etapa 5: la retina se desprende completamente. Incluso con tratamiento, los bebés  pueden tener pérdida de visión o ceguera.

Las etapas 4 y 5 son muy graves. Los bebés en estas etapas generalmente necesitan cirugía, pero incluso con tratamiento podrían tener pérdida de visión. Por eso los médicos generalmente comienzan el tratamiento en la etapa 3.

También es posible que en cualquier etapa los bebés empeoren rápidamente y necesiten tratamiento. Por eso es tan importante controlar a los bebés con esta enfermedad.