Hace cuatro años, la vida de Ignacio José Felizia y de su familia dio un vuelco cuando le diagnosticaron celiaquía. “Nacho”, como le dicen todos, tiene 11 años y aprendió a vivir con esta condición para la que el único tratamiento efectivo es una dieta estricta y de por vida sin gluten, eliminando cualquier alimento que tenga trigo, avena, cebada y centeno o sus derivados.

En el marco del Día de la Celiaquía que se celebra hoy lunes 5 de mayo, -una fecha clave para reflexionar y promover el diagnóstico temprano y el acceso seguro a alimentos libres de gluten- LA VOZ DE SAN JUSTO dialogó con Nacho y su mamá Natalia Solano quienes contaron cómo es el reto diario de vivir con esta condición.

Sentía cansancio, dolor de panza cuando comía mucho pan o alimentos con gluten y no aumentaba de peso, hasta que los estudios revelaron la celiaquía. “Está bien ser celíaco, se come más saludable y el único remedio es la dieta. A los chicos que reciben el diagnóstico quiero decirles que no se pongan tristes, es un paso más en la vida”, aseguró Nacho.

Contó que adaptarse a la nueva forma de comer “fue difícil. Me costó un poco, tuve que entender qué me pasaba, después aprender a identificar lo que podía comer, pero ahora ya estoy acostumbrado”.

“Cuando iba a los cumpleaños tenía que llevarme mi comida y sentía que me miraban raro, por suerte mis compañeros y sus familias saben cómo es mi condición, y ahora no tengo que llevarme más la comida porque siempre tienen algo preparado para mí”.

Natalia afirmó que la vida con celiaquía “es aprender día a día. No hay que desesperarse, al principio parece un mundo, pero después se va incorporando el hábito. También es importante apoyarse en los profesionales porque son una guía y nos actualizan información”.

Contó que el desafío más grande que enfrentaron como familia fue “aprender a cocinar con harinas especiales sin gluten, además saber guardar los alimentos para evitar la contaminación cruzada, porque un granito de pan o harina con gluten puede causar consecuencias en la salud de los celíacos. Al principio cometimos muchos errores, pero es un aprendizaje continuo”.

En el sentido social y económico es un reto constante dijo Natalia. “Desde ir a cumpleaños hasta viajar de vacaciones en avión o sentarse a merendar. Todavía no hay mucha conciencia y los restaurantes no ofrecen carta sin Tacc variada, o algunas no son recomendables”.

Natalia destacó el aprendizaje de los compañeros de Nacho y sus familias. “Es muy bueno para él que las mamás de sus compañeros tanto de la escuela como de las actividades a las que va se preocupen porque tenga algo para comer en las fiestas o actividades en grupo”.

Otro desafío es afrontar el costo de los alimentos sin Tacc. “Son caros, por la Ley de Celiaquía la obra social bonifica un monto, pero no alcanza. Tendrían que tomar medidas desde el gobierno porque hay familias que pueden afrontar esos costos, pero otras no pueden comprarlo y no tienen calidad de vida”.

La nutricionista María Cecilia Bruna, acompañando al Colegio de Nutricionistas de la Provincia de Córdoba, explicó cuál es el rol de estos profesionales en el acompañamiento de pacientes con celiaquía para que puedan disfrutar una vida saludable.

“El rol del nutricionista con el celíaco, más allá de la dieta, es acompañarlo y guiarlo de manera integral. Generalmente están muy desorientados por eso hay que brindarles tranquilidad, explicarles las nociones básicas sobre la condición, qué es el gluten y en qué alimentos y que otros productos se encuentra, brindarles información para que estén actualizados con las marcas”,dijo.

Añadió que también “se hace hincapié en la contaminación cruzada, en cómo se tienen que elaborar los alimentos en una casa donde conviven celíacos con otras personas que no tienen esa condición”.

Bruna remarcó que es “importante que la persona se haga todos los análisis para confirmar el diagnóstico de celiaquía antes de comenzar una dieta. Eso se determina con una endoscopía en la que se analizan las vellosidades intestinales”.

“También es fundamental que la persona siga la dieta de por vida porque hay muchas patologías asociadas a la celiaquía, como cáncer de colon. Además al alterarse las vellosidades del intestino, se pierde la capacidad de absorber nutrientes y puede sufrir falta de vitaminas, minerales o desarrollar anemias”, dijo.

Aconsejó consultar a un médico ante la sospecha y síntomas como diarrea o la panza hinchada. “Con un simple análisis de sangre se puede descartar o descubrir si se tiene esta condición”.

La Asociación Celíaca San Francisco lleva veinte años de trabajo incansable, sin fines de lucro, para difundir y educar sobre la dieta sin Tacc que es el “remedio” para la celiaquía que se puede presentar en cualquier momento de la vida. Para esta enfermedad, el único tratamiento efectivo es la dieta libre de gluten estricta y de por vida, donde se excluyen los alimentos que contengan Tacc.

Para poder continuar con su tarea de concientizar y educar, la Asociación necesita recaudar fondos que le permitan comprar insumos y mantener su sede ubicada en Avellaneda 255. Por eso lanzó una gran venta de pollos para el próximo 18 de agosto.

Se realizará en el Gran Asador de 12 a 13, el valor de cada pollo es de $12.000 y en caso de quererlo crudo también se puede comprar. Los pollos pueden encargarse comunicándose a los teléfonos 3564- 661646 ó 62-9177. 

En diálogo con LA VOZ DE SAN JUSTO, Natalia Bruno, integrante de la Asociación aseguró que la venta de pollos se realiza porque necesitan recaudar fondos “para solventar gastos de mantenimiento edilicio, seguro, gas y comprar materia prima para elaborar. Además en octubre vamos a hacer una venta de pastafrolas y debemos comprar todos los ingredientes para la elaboración”.

Por otro lado, aseguró que además de los fondos necesitan donaciones de utensilios de cocina que se necesitan para los talleres que realizan los viernes o sábados en los que capacitan a las familias en la elaboración de alimentos sin Tacc.

“Todo lo que puedan donar para la cocina es bienvenido. Necesitamos bowls, espátulas, jarros, moldes de pan o pizza, cortantes para pastas, balanzas de cocina. Tenemos utensilios, pero ya están viejos y muchas veces quienes asisten a los talleres se tienen que llevar elementos de sus casas porque no alcanza para todos o no tenemos”, finalizó.

Cabe informar que, según datos de la Asociación, en San Francisco y la zona hay cerca de 200 celíacos, aunque puede haber más, ya que hay muchos que no se acercan a la institución. Para más información pueden comunicarse con la institución comunicándose a los teléfonos: (3564) 661052, 661646 ó 629177; o a través de Instagram: asociaciónceliacasanfco.

Para la celiaquía el único tratamiento efectivo es la dieta libre de gluten estricta y de por vida, donde se excluyen los alimentos que contengan Tacc. Un 23 de septiembre de 2003, un grupo de familias sanfrancisqueñas con celiaquía se autoconvocaron para buscar información y ayudarse en la necesidad de conseguir y cocinar alimentos aptos.

Así fue que nació la Asociación Celíaca San Francisco que cumple hoy sábado veinte años de trabajo incansable, sin fines de lucro, para difundir y educar sobre la dieta sin Tacc que es el “remedio” para esta enfermedad que se puede presentar en cualquier momento de la vida.

La celiaquía se desarrolla en personas genéticamente susceptibles que, en respuesta a factores ambientales, activan una respuesta inmune desencadenada por la ingesta de proteínas formadoras de gluten, que se encuentran en el trigo, la avena, la cebada y el centeno (Tacc). 

Hace dos décadas no había mucha información, tampoco acceso a productos sin Tacc y para las familias, con uno o varios integrantes celíacos, era todo un desafío alimentarse. Tras la sanción de la Ley de Celiaquía todo mejoró, aunque actualmente el reto está en lo económico por los altos costos de los productos para celíacos.

LA VOZ DE SAN JUSTO llegó hasta la cocina que la Asociación Celíaca tiene en su sede ubicada en Avellaneda 255 y mientras elaboraban pastafrolas, que recientemente vendieron para recaudar fondos que les permitan sostener los talleres de cocina, dialogó con Fabiana Sorasio, Adriana Rabezzana y la presidenta de la institución Mónica Acosta quienes estuvieron desde los inicios y contaron sus historias de vida.

Fabiana se enteró que tenía celiaquía cuando era muy jovencita, a los 22 años y cuando se enteró que se formaba la institución, no dudó en acercarse. “Estoy muy agradecida con la asociación y el vínculo sigue porque se necesita, siempre aparece un nuevo diagnosticado. A quien recibe el diagnóstico le digo que no se haga un mundo como me lo hice yo, porque ya tiene el camino allanado por el trabajo que se hizo estos años”, aseguró.

Recordó que cuando comenzó a comer sin Tacc “fue un cambio grande. No fue fácil acostumbrarme, me costó muchísimo porque no había opciones, pero después de quince días de alimentarme correctamente mejoré mucho, antes estaba muy mal, estaba muy flaca”.

“Desde chica sufrí los síntomas, me dolía la panza, tenía anemia, me decían que tenía gastritis y problemas digestivos y al final llegó el diagnóstico de celiaquía. Adelgacé mucho, llegué a pesar 42 kilos, perdí masa muscular y yo no era yo. En esa época no había nada para cocinar sin Tacc, todo salía mal”, contó.

Agregó que con el tiempo “todo mejoró y con los talleres pude aprender mucho, pero gracias a Dios pude cambiar mi vida y tengo una buena alimentación y calidad de vida. Descubrimos que mi hermana también es celíaca, somos nosotras dos en la familia, es algo genético”.

Adriana es una mamá que llegó desesperada a buscar información para lograr que su hijo Facundo de 14 meses en aquel momento, diagnosticado con celiaquía pudiera alimentarse y desarrollarse bien. Hoy Facundo tiene 21 años y está saludable gracias al trabajo incansable de la asociación y de Adriana.

“Fue un continuo aprendizaje, porque no siempre salían bien las cosas, nos manejábamos con recetas que nos daban y era todo nuevo. Renegábamos bastante cuando salíamos de vacaciones a comer afuera porque siempre se complicaba. Mi hijo hoy está bien, estudiando Biología en la Universidad de Córdoba, se cocina él solo y eso es un logro muy importante. Invito a la comunidad a acercarse a la Asociación Celíaca porque además de aprender, hay mucha contención, es muy lindo”, resaltó.

Adriana recordó que cuando diagnosticaron a su hijo “todavía no se había formado la Asociación y me ayudó Viviana Rodríguez que tenía su hijo celíaco, me dio algunas recetas. Al año siguiente se creó la Asociación y para mí una salvación por eso hoy vengo a devolver un poquito de todo lo que me dieron en ese momento”.

“Me acuerdo que cocinamos en un principio en la Casa del Niño pero teníamos que ir los viernes a las 4 de la mañana porque nos ofrecían ese horario por organización, entonces íbamos a cocinar para tener para toda la semana”, dijo.

Mónica fue una de las primeras en buscar información para ayudar a su hijo Rodrigo que tenía 9 años. “Como madre me afectaba mucho porque es distinto cuando el que tiene la enfermedad es tu hijo, creo que el compromiso es mayor”, dijo. 

“Cuando me enteré que estaban convocando, enseguida fuimos con mi marido, porque estábamos desesperados no sabíamos qué hacer –relató-. La doctora Carolina Riga que lo diagnosticó a mi hijo en el Hospital de Niños, me había dado una lista de alimentos para elaborar, pero no salía nada rico. La idea era lograr que nuestros hijos pudieran alimentarse bien, con comidas ricas. También conocer más sobre celiaquía no sabíamos casi nada, ni siquiera de la importancia de evitar la contaminación cruzada”.

Mónica recordó que hace veinte años “no había ningún lugar donde pudieras sentarte a comer comida sin Tacc, ahora hay bastantes lugares, aunque falta muchísimo, uno de los desafíos es el alto costo que tienen nuestros productos. Aunque se encuentran en los supermercados y hay variedad son muy caros, por ejemplo, un pan lactal cuesta 2.000 pesos, entonces tenemos que hacerlos nosotros en casa. Es lucha constante de las instituciones para lograr que bajen los precios, porque es un abuso”.

Para abaratar costos, elaboran los productos ellos mismos y los talleres son muy valiosos para aprender. “Muchos aprovechan los talleres para elaborar productos en cantidad y se los llevan, es mucho más barato”, dijo Mónica.

Recordó que las impulsoras de la Asociación fueron la primera presidenta Ana Cerri, su esposo Daniel Bustamante y Viviana Rodríguez quienes convocaron a través de los medios a personas de San Francisco sean celíacos o padres de celíacos. “Nos reunimos una noche en la sede de la Cruz Roja y decidimos unirnos para armar una comisión”.

“Era todo nuevo, hace veinte años no había dietéticas, solamente podíamos conseguir alguna harina o masitas. Las harinas más comunes que conseguíamos eran la de soja, fécula de maíz y la mandioca en poca proporción porque era difícil de conseguir. Viajamos a la ciudad de La Plata donde obtuvimos la afiliación de la institución a la cual pertenecemos, somos una filial de la sede está en La Plata”, afirmó.

Mónica agregó: “Buscamos información y nos interiorizamos sobre la elaboración de los productos, participamos de talleres. El objetivo es aprender la cocina sin Tacc para sobrellevar toda esta problemática. En aquella época recibir un diagnóstico de celiaquía era como si tuviéramos una enfermedad grave, un cáncer, era tremendo, porque era una enfermedad desconocida en ese momento”.

“Actualmente la Asociación avanzó muchísimo, con una tarea incansable, después que nos cerraran muchas puertas porque no entendía la sociedad por qué un poquito de pan nos hacía mal”, destacó la actual presidenta de la institución. 

Añadió que gracias a la lucha de todos estos años “se logró mucho y la ley de celiaquía nos ayudó mucho, tenemos la rotulación de los alimentos, antes usábamos un manual y hasta medicamentos sin Tacc, también la inclusión de las comidas en el menú de los restaurantes. Lo que tenemos que lograr es que los productos sean más accesibles económicamente”.

Cabe informar que, según datos de la Asociación, en San Francisco y la zona hay cerca de 200 celíacos, aunque puede haber más, ya que hay muchos que no se acercan a la institución. Para más información pueden comunicarse con la institución comunicándose a los teléfonos: (3564) 661052, 661646 ó 629177; o a través de las redes sociales, Facebook: Asociación Celíaca San Francisco e IG: Asociación Celíaca San Fco.

En medio de la difícil situación económica, la Asociación Celíaca Argentina Filial San Francisco necesita recaudar fondos para la compra de insumos destinados a la elaboración de productos y también utensilios de cocina, que se utilizan en los talleres de capacitación que realizan una vez por mes en su sede ubicada en Avellaneda 255.

Para eso lanzó una gran venta de pastafrolas a beneficio que se entregarán el sábado 16 de septiembre de 11 a 13, en la misma sede. Se ofrecen pastafrolas de dulce de batata o membrillo y cada una cuesta $2.200. Pueden solicitarse comunicándose a los teléfonos: (3564) 661052, 661646 ó 629177.

En medio de la crisis la Asociación Celíaca sigue enfrentando trabas y luchando para poder seguir adelante capacitando y difundiendo sobre esta condición a las familias de la ciudad y la zona.

La presidenta de la institución, Mónica Acosta, aseguró a LA VOZ DE SAN JUSTO que es una venta a beneficio de la institución “porque hay muchas necesidades y no hay muchas donaciones porque la gente no puede debido a la situación económica. Necesitamos insumos para los talleres porque en muchas ocasiones solventamos a la gente que llega porque no tienen los materiales y es importante que asistan”.

Añadió que los recursos que obtienen “provienen de los socios que aportan una cuota muy baja y  tenemos que solventar los gastos de los insumos del taller, como las harinas especiales, aceite, azúcar, yerba, el gas que se utiliza para la elaboración y todos los gastos fijos, entre ellos la cobertura de un seguro”.

“También el objetivo es recaudar para poder volver a equipar la cocina con más utensilios como bowls, batidoras, balanzas y otros necesarios para cocinar, de esta manera quienes asisten no tienen que estar llevando sus elementos”, dijo.

La celiaquía se desarrolla en personas genéticamente susceptibles que, en respuesta a factores ambientales, activan una respuesta inmune desencadenada por la ingesta de proteínas formadoras de gluten, que se encuentran en el trigo, la avena, la cebada y el centeno (Tacc). Se puede presentar en cualquier momento de la vida, y el único tratamiento efectivo es la dieta libre de gluten estricta y de por vida, donde se excluyen los alimentos que contengan Tacc.